A little Spanish for you all

I thought it would be important for me to post something in Spanish due to having family that are Spanish speakers. It's very important for me to educate people about Brielle's disease, so here it is..

I know I've been MIA for a few months, but I will soon catch you all up with our I-cell baby.

http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/mucolipidoses.htm
 
Disculpen que mi español no es muy bueno. Aquí esta un link que encontré en español de Mucoliposis.

Muchos no comprenden la enfermedad de Brielle que es Mucolipidosis II/I-cell disease. Entiendo que es una enfermedad que no han visto o están confundidos porque le paso o como paso. Para mi es importante educar a la gente de la enfermedad de mi hija, esta enfermedad es muy rara, es fatal, y no hay cura, ni tratamiento al momento.

Su papa y yo cargamos un gene afectado que es el de Mucoliposis, ese gene viene de nuestros padres, vino de nuestros abuelos etc. Como él y yo cargamos una copia de este gene, tenemos 25% posibilidad que esta enfermedad le pase a nuestros hijos. Así es como Brielle fue afectada, esta enfermedad es genética. Igual con la enfermedad de mi otra niña Jaileen que fue afectada de Autosomal Resesive Polycystic Kidney Disease.

Entiendo que es confuso por eso es tan importante para mi educarlos. La enfermedad de Brielle es muy seria. Ella se va a quedar pequeña así como es, a lo mejor crece un poco más pero no ha crecido o subido mucho de peso desde que cumplió un año. La expectativa de vida de esta enfermedad es muy corta, el promedio de vida es 3-5 anos, dependiendo su salud, unos viven menos otros más.  Esta enfermedad afecta el cuerpo mucho, estos niños se quedan bebes físicamente y mentalmente. Su esqueleto se daña muchísimo, tienen problemas de corazón, problemas respiratorias y muchos otros problemas.

Para mi es muy importante que mi niña este saludable, su salud es mi prioridad número uno, así es por eso que ella no puede estar con mucha gente o facilidades en riesgo de que se contagie con un virus. Sus pulmones están dañados y su vía respiratoria se esta cerrando y desafortunadamente con el tiempo se empeoran todos los síntomas. Si ella se contagia de una gripe, y se congestiona para sacarle la flema es muy difícil. La mayoría de estos niños mueren de problemas respiratorios, neumonía etc.

Gracias por tomar su tiempo de leer mi mensaje. Aprecio todas sus buenas palabras y mensajes pero no comentarios ignorantes.  Como saben, ya perdí una hija, así que mi punto de vista es muy diferente a otros. Yo tengo diferentes creencias, y no comparto los mismos pensamientos de otros. Entiendo que cada uno de nosotros tiene su propia opinión, la mía no es mejor de la de otros, igual que la de otros no es mejor que la mía.

Tengo fe, tengo fe que voy hacer lo máximo de mi hija, tengo fe que no nos vamos dar por vencidos, tengo fe que la voy hacer lo mas feliz que puedo y tengo fe que cuando le llegue su hora voy a sobrevivir. Este camino que voy a tener con mi niña no va hacer fácil, pero va hacer lo mas inmenso de mi vida!